Forestil dig, at du sidder til et familiearrangement. Ord kastes rundt fra den ene bordende til den anden i et tempo, der kan sammenlignes med en ustyrlig frisbee. Du vil så gerne gribe den, men du er uimodståelig træt. Hvis du griber den, er der chance for, at din krop falder sammen. Og hvis du ikke griber den, risikerer du, at folk opfatter dig som ugidelig. Så hvad stiller du egentlig op i et sådan paradoks? Og hvordan finder man ro og accept i et liv, hvor du ikke altid har kontrollen over din egen krop?

…Og så har du gjort det. Grebet frisbeen. Med ét slukkes der for kontakten. Lyset går ud. Du kan se, høre og mærke alt omkring dig. Men du kan ikke bevæge dig. Og du kan ikke sige noget. Efter få, men langsomme sekunder, tændes der for lyset igen. 

Lige netop dét scenarie har 70-årige Jan oplevet før. Han lever nemlig med de to sjældne sygdomme narkolepsi og katapleksi, som han fik konstateret for syv år siden. Jan, som ellers lever et ganske normalt og aktivt liv i Grenå med sin partner Tina og hunden Salli, har altid fundet det naturligt at krydre dagen med gøremål og sjove kommentarer til familie og venner. Men da Jan for syv år siden – vitterligt – faldt i søvn med hovedet nede i maden, besluttede han sig for, at han skulle finde ud af, hvorfor han hver dag skulle gå med en uimodståelig trang til at sove. 

Hej Jan. Hvor er det dejligt at møde dig. Hvis vi starter helt fra scratch, vil du så ikke fortælle, hvad narkolepsi og katapleksi er, og hvordan du opdagede dem? 

Narkolepsi er en sjælden sygdom, der viser sig ved søvntrang og træthed. Jeg opdagede narkolepsien for syv år siden i forbindelse med mit allerførste kataplektiske anfald. Mange, der lider af narkolepsi, oplever også anfald af muskelslaphed, som kaldes kataplektiske anfald. Så udover søvntrangen ved narkolepsi, er katapleksi kendt for anfald, hvor alle muskler slappes, så man pludselig kan falde sammen. Ofte er det kun nogle få muskler, som er påvirket og man taber måske, hvad man har i hænderne. Men i mit tilfælde breder slapheden sig til hele kroppen, så jeg synker sammen. De kataplektiske anfald varer fra få sekunder til nogle minutter, og her er jeg altså helt vågen imens, men uden at kunne bevæge mig. De her kataplektiske anfald udløses når jeg vil være vittig, af anstrengelse, når jeg bliver rørt eller bare vil fortælle noget. De bliver også forstærket, når jeg er meget træt. 

Selvom jeg først fik konstateret narkolepsi for syv år siden, har jeg haft sygdommen siden teenageårene. Men i og med at narkolepsi viser sig ved søvntrang og træthed, har det været svært at opdage. Narkolepsien og den uimodståelige søvntrang kommer ofte til udtryk i monotone situationer. Det er eksempelvis ganske normalt at falde i søvn midt i en samtale, og jeg har da også prøvet at falde i søvn midt i aftensmaden og vågnet op med pizza på brillerne.

Men Jan. Det kan da være sindssygt farligt at falde sammen sådan helt pludseligt? Kan man forhindre et anfald af katapleksi i uhensigtsmæssige situationer?

Jeg plejer at sige: “Hvis jeg pludselig falder om, skal I ikke blive forskrækkede eller ringe 112. Giv mig et halvt minut, så er jeg klar igen”. Fordi ja — folk, der ikke ved det, bliver forskrækkede. 

For at undgå trætheden tager jeg fast medicin klokken 8 og klokken 12. Medicinen stopper med at virke hen på aftenen, som gør, at jeg bliver meget træt. Men hvis jeg tog mere medicin, kan jeg ikke sove — og det er derfor et stort dilemma for mig. 

Til katapleksien og den pludselige muskelslaphed kan man give antidepressiv medicin. Det holder jeg mig dog langt fra, fordi der er så mange bivirkninger. Det betyder også, at jeg ikke kan kontrollere katapleksien, og der er dermed ikke så meget at gøre for ikke at falde sammen i uhensigtsmæssige situationer. Katapleksien forstærkes, når jeg er træt. Så når jeg tager medicin for narkolepsien, som skal gøre mig mindre træt, vil det også i nogen grad have effekt på katapleksien. 

Narkolepsi kan medføre øget drømmeaktivitet både om dagen og om natten – ofte med meget livagtige drømme. Er det også noget, du oplever? 

Jeg oplever utroligt livagtige drømme, og det er især denne del, der gør, at jeg frygter natten. Det er ofte mørke, uhyggelige drømme, som jeg hellere vil betegne som mareridt. Under disse mareridt føler jeg mig lammet, og jeg har en fornemmelse af, at der er noget truende i nærheden eller noget, der jagter mig. Det er et væsen eller et dyr, som vil gøre mig fortræd, og det er ofte et uhyre eller en bjørn. Det er meget ubehageligt, og sommetider er de her mareridt så forfærdelige, at jeg råber efter hjælp. 

Hvad er det sværeste ved at leve med narkolepsi, Jan? Har det forhindret dig i at udføre nogle ting i livet?

Sygdommen påvirker mig på mange måder. Men det sværeste er det sociale aspekt. At jeg ikke kan deltage så meget, som jeg gerne vil. Det bekymrer mig. Man kan godt sige, at det sociale liv går i stykker. Jeg overvejer, om biografturen er al besværet værd. At jeg endnu engang skal skuffe de mennesker, jeg tager med i biografen, fordi jeg falder i søvn. Eller kaffe-aftalen ude i byen for den sags skyld. Fordi jeg hele tiden tænker på, hvordan jeg kan undgå at falde i søvn. Så det ændrer min hverdag, og det har ændret mig. 

Det har føltes uretfærdigt ikke at kende til min sygdom. Det er svært, at andre opfatter en som uopdragen, fordi jeg er ufokuseret og ikke er nærværende. Det har derfor været en lettelse at få stillet diagnosen. Nu ved folk i det mindste hvorfor. 

Stoler du mindre på dig selv, nu hvor du har mindre kontrol over din egen krop?

Det påvirker mig og gør mig usikker, at jeg ikke har kontrol over min egen krop. Jeg er også blevet mere nervøs i den forstand, at jeg frygter store selskaber. Jeg tror, det er, fordi jeg er blevet mere bevidst om, hvad der kan ske. Og derfor kan man også godt sige, at det har ændret på min personlighed, for jeg godt kan undertrykke mine følelser. Jeg har altid været en person, der godt kan lide at joke. Men jeg tænker mere og mere over, hvad jeg siger og gør, og jeg lader faktisk også være med at lave jokes, fordi at jeg ved, hvad der kan ske. 

Ofte sidder jeg midt i en samtale, og jeg når lige at tænke det næste, som jeg gerne vil sige. Men før jeg får sagt det, falder jeg sammen. Så tanken er altså nok, til at jeg falder sammen. Det resulterer jo i, at jeg ændrer mig langsomt. 

Hvordan finder du ro i at leve med de to sygdomme, Jan? 

Jeg har fundet ro i min hverdag med narkolepsi og katapleksi ved at acceptere, at det er, som det er. Og det samme med mine omgangskreds. Jeg kan ikke gøre noget ved det, og jeg forsøger derfor på at indstille mig på at få det bedste ud af dagen. Og hvis man skal se positivt på det, fik jeg katapleksien i en sen alder, sammenlignet med så mange andre. Hvis man ser bort fra de dårlige nætter med mareridt, så har jeg også rigtig mange gode nætter. Fordi jeg er træt.